Yeni tanı konan kişiler için
Multipl Skleroz’a (MS) giriş

İçindekiler

01 MS nedir?

Bu hastalığa neden MS adı verilmiştir?

02 MS’in ortaya çıkış nedeni nedir ve bu hastalık kimlerde görülür?

Genetik faktörler

Çevre faktörleri

MS kimlerde görülür?

03 MS tipleri

Tekrarlayan – düzelen tipte MS

İkincil ilerleyen tipte MS

Birincil ilerleyen tipte MS

04 MS Belirtileri

05 MS tanısı

Nörolojik muayene

Manyetik Rezonans Görüntüleme (MRI)

Bel ponksiyonu

Uyarılmış potansiyeller

06 MS tanısıyla başa çıkmak

İnsanlara MS hastası olduğunuzu söylemek

MS ve siz

Çocuk sahibi olabilir miyim?

07 MS’i yönetmek

Doğru bilgilere ulaşmak

Kendinize bakmak – doğru beslenme ve egzersiz

Hastalığın tekrarlama dönemini yönetmek

Hastalığı hafifletici ilaçlar

Diğer tedaviler

08 Yardım alabileceğiniz kişiler

Siz

Pratisyen hekiminiz

Nörologunuz

MS hemşireleri

Farklı konularda uzmanlardan oluşan ekip

09 Destek merkezleri

Multipl Skleroz Derneği

Diğer kuruluşlar

Web siteleri

10 Referanslar

01 MS nedir?

Bu hastalığa neden MS adı verilmiştir?

MS’e yakalanmadınız; vücudunuz bu hastalığı geliştirdi. Daha basit şekilde açıklamak gerekirse, merkezi sinir sisteminde bulunan sinirlerin çevresindeki koruyucu madde (veya miyelin) zarar gördüğünde MS ortaya çıkar (merkezi sinir sistemi, beyinle omurilikten oluşur). Miyelin zarar gördüğünde, mesajlar daha yavaş veya çarpık şekilde iletilir ya da hiç iletilmez ve MS belirtileri ortaya çıkar.

MS otoimmün bir hastalıktır; bu, vücutta bağışıklık sisteminin kendisine ait dokuyu yanlışlıkla yabancı madde olarak algılaması ve ona saldırması anlamına gelir. MS’te, bağışıklık sistemi beyindeki miyeline ve omuriliğe saldırır.

MS’te olanları anlamanın en kolay yolu, vücudunuzu bir elektrik devresi olarak düşünmektir. Bu devrede, beyniniz ve omuriliğiniz güç kaynağını temsil eder; kollarınızla bacaklarınız ve vücudunuzun geri kalan kısmı ise ışıkları, bilgisayarları, televizyonları vb. temsil eder. Sinirleriniz, bunların tümünü birbirine bağlayan elektrik kablolarıdır; miyelin ise bu kabloların çevresindeki yalıtımdır. Şimdi bu yalıtımın zarar gördüğünü hayal edin. Peki, sonuç nasıl olacaktır? Cihazlar arıza yapar veya ayarları bozulur; bu, büyük olasılıkla kısa devreye yol açar.

MS bulaşıcı değildir; iyileştirilememesine rağmen, ölümcül veya yaşamı tehdit eden bir hastalık da değildir. Aynen şeker hastalığı gibi, MS de kronik bir durum olarak bilinir; vücudunuz bu hastalığı bir kez geliştirirse yaşam boyu sizinle kalır. MS’li insanların çoğu, yetmişli ve seksenli yaşlara kadar süren normal bir yaşam süresine sahiptir.

MS’in ortaya çıkış nedenlerine, yeni belirti tedavilerine ve hastalığın seyrini değiştirmeye çalışan yeni ilaçlara ilişkin yapılan araştırmalar tüm dünyada sürmektedir ve son yıllarda bilim adamları bu alanda önemli gelişmeler kaydetmişlerdir. Kimsenin elinde kristal küre bulunmamasına karşın; doktorlar, araştırmalar sayesinde MS, tedavisi ve MS’le başa çıkma yöntemleri hakkında daha fazla bilgiye ulaşılacağı konusunda iyimserdir.

Bu hastalığa neden ‘Multipl Skleroz’ adı verilmiştir?

Skleroz sözcüğü, Yunanca’da sert anlamına gelen ‘skleroz’ sözcüğünden türetilmiştir. Multipl sklerozda, zarar gören sinirlerin çevresinde ‘lekeler’ (ayrıca lezyonlar veya izler olarak da bilinir) gelişir. ‘Multipl’ sözcüğü, merkezi sinir sisteminde miyelinin zarar görmüş olabileceği farklı bölgeler için kullanılmaktadır. Lezyonlar, yapılan taramalarda ortaya çıkar; ancak çok sayıda lezyon veya iz bulunması, her zaman MS’in şiddetli olduğunu göstermez . MS, karmaşık bir hastalıktır.

Merkezi sinir sistemi

Merkezi sinir sisteminde bulunan sinirlerin çevresindeki miyelin zarar gördüğünde MS ortaya çıkar. Merkezi sinir sistemi, beyinle omurilikten oluşur.

Miyelin

Miyelin, sinir liflerinin (aksonların) çevresini kaplar. Miyelin, merkezi sinir sistemindeki aksonların mesajları iletmesine yardımcı olur. Ayrıca miyelin, aksonları korur.

MS’te miyelin kaybı

MS’te miyelin zarar görür (miyelin kaybı) ve bu durum mesajların daha yavaş veya çarpık şekilde iletilmesine ya da engellenmesine neden olabilir.

02 MS’in ortaya çıkış nedeni nedir ve bu hastalık kimlerde görülür?

Genetik faktörler

Çevre faktörleri

MS kimlerde görülür?

Vücudunuzun MS hastalığını geliştirmesi sizin suçunuz değildir ve bunun yaşam stiliniz veya davranışlarınızla hiçbir ilgisi yoktur. İnsanlarda bu hastalığın ortaya çıkış nedeni henüz tam olarak bilinmese de, araştırmalar MS’in nedeninin genetik faktörlerle çevre faktörlerinin birleşimi olduğunu ileri sürmektedir.

Genetik faktörler

MS doğrudan kalıtımla geçmez ve diğer bazı hastalıkların aksine, MS’e tek bir bozuk gen neden olmaz. Bununla birlikte, bazı insanları MS geliştirmeye yatkın hale getiren genetik bir özellik de vardır (büyük olasılıkla birkaç genin birleşimi).

Bu, akrabalarınızın da MS hastalığını geliştireceği anlamına gelmez. Tek yumurta ikiziniz olsa bile, bu onun da MS olacağı anlamına gelmez (MS olmama olasılığı daha yüksektir). Farklı araştırma çalışmaları, farklı sonuçlar vermiştir; kesin bir şey söylemek mümkün olmasa da, genel olarak çocuklarınızın MS geliştirme riski düşüktür. 1

Çevre faktörleri

İlginç şekilde, ekvatordan ne kadar uzakta yaşıyorsanız, vücudunuzun MS geliştirme olasılığı o kadar yüksektir. Bu hastalığa İngiltere’de (Birleşik Krallığın geri kalanına oranla İskoçya’da daha sık görülmektedir), Kuzey Amerika’da ve İskandinavya’da daha sık, ancak Malezya veya Ekvador’da daha seyrek rastlanmasının nedenlerinden biri budur. Bunun ardındaki nedenler tamamen netleşmemiştir; ancak çevreyle ilgili (örneğin bir virüs) bir şey MS’i tetikliyor olabilir. 2

MS kimlerde görülür?

MS hastalarının büyük çoğunluğuna, 20 ile 40 yaş arasında tanı konmaktadır; ancak kuşkusuz bu hastalık ileri yaşlarda ve daha seyrek olarak çocuklarda da ortaya çıkabilir. Ayrıca bu hastalığa, erkeklere oranla kadınlarda iki katı daha fazla rastlanmaktadır.

03 MS tipleri

Tekrarlayan – düzelen tipte MS

İkincil ilerleyen tipte MS

Birincil ilerleyen tipte MS

MS kişisel bir durumdur. Bazı insanlarda MS, tekrarlama ve düzelme dönemleri şeklinde görülür; bazılarında ise gittikçe ilerleyen bir seyri vardır. Bu hastalık, herkes için yaşamı önceden kestirilemez hale getirir. MS tanısı konan insanların çoğunda tekrarlayan – düzelen tipte MS görülür. Birincil ilerleyen tipte MS’e daha seyrek rastlanır.

Tekrarlayan – düzelen tipte MS

Tekrarlayan – düzelen tipte MS’te, belirtiler belirli bir süre (günler, haftalar veya aylar) için ortaya çıkar ve ardından kısmen veya tamamen iyileşme görülür.

MS hastaları tekrarlama dönemlerini ‘atak’ olarak nitelendirir; çünkü bu dönemde yeni sorunlar yaşamaya veya kendilerini hasta hissetmeye başlarlar. Tekrarlama dönemi, yeni belirtilerin ortaya çıktığı veya eski belirtilerin yeniden görüldüğü dönemdir ve en az 24 saat sürer.

Bu tekrarlamalar, iltihaplı hücrelerin beyin ve omurilikteki sinir liflerine saldırmasıyla olur. İltihabın görme siniri gibi özel işleve sahip bir bölgedeki mesajları engellemesiyle birlikte, belirtiler ortaya çıkar. Miyelin kılıfı ve hatta bazen sinir lifinin (veya aksonun) kendisi de zarar görebilir.

İltihap çekilmeye başladığında, belirtiler da yatışır (zaman içinde ilerleyebilecek bazı hasarlar kalabilir) veya tamamen yok olur. Buna düzelme adı verilir. Düzelme dönemi yıllar boyu sürebilir.

15 yıl boyunca durumunuz kötüye gitmese ve çok az hasar kalsa veya hiç hasar kalmasa bile; iyi huylu MS’iniz var demektir. Bu, MS’le ilgili hiçbir sorun yaşamayacağınız anlamına gelmez; yalnızca uzun süredir MS hastası olmanıza rağmen büyük bir hastalık geliştirmediğiniz anlamına gelir. MS hastalarının yaklaşık yüzde 20’sinde iyi huylu MS görülür.

İkincil ilerleyen tipte MS

Tekrarlayan – düzelen tipte MS hastası olan bir kişide en az altı ay boyunca sürekli kötüleşme görülürse (aynı zamanda iyileşme olup olmamasına bakılmaksızın), bu kişilerde ikincil ilerleyen tipte MS olduğu söylenir. Bu ilerleme, büyük olasılıkla önceki tekrarlama dönemlerinde gerçekleşen sinir lifi (akson) kaybından kaynaklamaktadır. Miyelinin kendi kendini onarabilmesine karşın (yeniden miyelin oluşumu olarak bilinen bir işlem), aksonlar kendilerini tam olarak onaramazlar.

Bir hastaya tekrarlayan – düzelen tipte MS’ten ikincil ilerleyen tipte MS’e geçtiğini söylemek, doktorlar için kolay bir durum değildir. Bazı kişilerde, kötüye gitmenin yanı sıra düzelmeler de görülebilir; bazı kişilerde ise düzelme görülmez. MS hastalığı hiç kimsede ikincil ilerleyen tipte başlamaz; ancak uzun süredir nedeni bulunamayan belirtileriniz varsa, tanı sırasında size bu tipte MS hastası olduğunuz söylenebilir.

Tekrarlayan – düzelen tipte MS haslığı olan herkes ikincil ilerleyen tipe geçiş yapmaz. Ortalama olarak, tekrarlayan – düzelen tipte MS hastası olan kişilerin yaklaşık yüzde 65’i, 15 yılda ikincil ilerleyen MS geliştirirler.

Birincil ilerleyen tipte MS

Bu, ender rastlanan bir MS tipidir ve tüm MS hastalarının yüzde 10 ile 15’i üzerinde etkili olur. Birincil ilerleyen MS hastaları, genellikle biraz daha ileri yaşlarda (kırklı yaşlarda ve sonrasında) tanı konan hastalardır. Tekrarlayan – düzelen MS’in tersine, birincil ilerleyen MS tanısı konan kişilerde kadınlarla erkeklerin oranları neredeyse birbirine eşittir.

Diğer MS tipleri hem beyni hem de omuriliği etkilerken, birincil ilerleyen MS’te lezyonların büyük çoğunluğu omurilikte görülür. Birincil ilerleyen MS hastalarında belirgin ataklar veya düzelmeler olmaz; ancak hastalık zaman içinde kötüleşen hafif sorunlarla ortaya çıkar. Bu hastalarda MS en başından itibaren ilerleyen niteliktedir.

Sorunlar genellikle bir temel bölgeyi etkiler ve hastaların çoğunluğunda bu sorunlar yürümeyle ilgilidir. Bununla birlikte, birincil ilerleyen MS hastaların tüm MS belirtilerini yaşama olasılıkları vardır. 3

04 MS in belirtileri

MS önceden öngörülebilen bir hastalık değildir. Belirtiler rastlantısal olarak, herhangi bir zamanda ve herhangi bir sırada ortaya çıkabilir; birkaç saat, birkaç gün, hafta ya da ay sürebilir. Bazı belirtilerin kesin bir başlangıcı olmayabilir; bazıları ise sürüp gidebilir.

Yorgunluk gibi birçok MS belirtisi, diğer insanlar tarafından fark edilemez. Kendinizi nasıl hissettiğinizi veya bu belirtilerin sizi nasıl etkilediğini insanlara açıklamak ya da anlatmak sinir bozucu olabilir.

MS’e alışmaya başladıktan sonra, büyük olasılıkla bazı belirtilerin daha da kötüye gitmesine veya eski belirtilerin yeniden ortaya çıkmasına neden olan bazı tetikleyiciler olduğunu fark edeceksiniz (ısı ve güç harcama sık görülen tetikleyicilerdir). Sizi neyin etkilediğini tanımladıktan sonra, mümkün olduğunca bu tetikleyicilerden uzak durmaya çalışın. Dış faktörler nedeniyle belirtileriniz geçici olarak kötüye gittiğinde paniğe kapılmayın; bu tekrarlama dönemiyle aynı şey değildir.

Genel belirtiler, yalnızca size bilgi vermek için listelenmiştir. Bu, geniş kapsamlı bir kontrol listesi değildir ve sizi ürkütmek için hazırlanmamıştır. Bu belirtilerin hepsiyle birden uğraşmak zorunda kalma olasılığınız düşüktür. Pek çok insan, bunların yalnızca birkaçıyla karşılaşır. Genel belirtiler şunlardır:

> Ellerle ayaklarda uyuşma veya karıncalanma gibi duyumsal (dokunma) sorunlar

> Bulanık veya çift görme ya da görme sinirlerindeki iltihaplanma (optik nevrit) sonucu bir gözde ortaya çıkan geçici görme kaybı gibi gözle ilgili sorunlar

> Yorgunluk (fiziksel veya zihinsel faaliyeti zorlaştıran ağır bir yorgunluk hissi)

> Baş dönmesi

> Ağrı

> Kas gücü ve el becerisinin kaybı

> Yürüme, denge ve koordinasyonla ilgili sorunlar

> Kaslarda gerginlik ve spazmlar (kas sertliği olarak bilinen özellikle belli kas gruplarındaki gerilme veya katılaşma)

> Mesane veya bağırsak sorunları

> Bilişsel sorunlar (isimleri unutma gibi, hafıza veya düşünmeyle ilgili sorunlar)

> Cinsel sorunlar

Bu sorunlarla karşılaşırsanız, bunları göz ardı etmeyin; bunlar, başa çıkılabilecek sorunlardır. İlaç tedavisinin yanı sıra fizyoterapistlerden, çeşitli hobilerle tedavi veren uzmanlar ve başka uzmanlardan alacağınız yardımlar sayesinde, MS belirtileriyle oldukça etkili bir biçimde başa çıkabilirsiniz.

05 MS tanısı

Nörolojik muayene

Manyetik Rezonans Görüntüleme (MRI)

Bel ponksiyonu

Uyarılmış potansiyeller

MS hastası olup olmadığınız, tek ve basit bir test yaparak anlaşılamaz. MS tanısı koymak zor olabilir ve bu süreç, özellikle birincil ilerleyen MS hastaları için uzun sürebilir. Doktorlar, sizin tıbbi geçmişinizle muayeneleri temel alan ve genellikle tarama gibi çeşitli testlerle desteklenen ‘klinik bir tanı’ koymak zorundadırlar.

MS tanısı koyabilmek için, atakların iki veya daha çok seferde, merkezi sinir sistemindeki iki veya daha fazla bölgede etkili olduğu görülmelidir (tek bir sefer görülmesi, gözlerinizi etkileyen bir göz siniri iltihaplanması olduğunu ve başka bir seferde ise örneğin bir kolunuzda veya bacağınızda uyuşma olduğunu gösterebilir). Ayrıca doktor, benzer belirtilere sahip başka bir hastalığınız olma olasılığını elemelidir. 4

Aşağıda temel testler, bunların yapılma nedenleri ve neyi ortaya çıkarmayı hedefledikleri hakkında özet bir açıklama bulacaksınız.

Nörolojik muayene

Bu, hareketlerinizin, reflekslerinizin ve görme duyusu gibi duyumsal becerilerinizin ne şekilde etkilendiğini kontrol etmek için yapılan fiziksel bir muayenedir. Nörolog, durumunuzun MS’e veya başka bir rahatsızlığa özel işaretlere sahip olup olmadığını söyler.

Manyetik Rezonans Görüntüleme (MRI)

MRI tarayıcısı, beynin ve omuriliğin görüntüsünü oluşturmak üzere güçlü manyetik alanlar kullanır. MRI görüntüsü, merkezi sinir sisteminde iltihaplı veya zarar görmüş doku bölgelerini ortaya çıkarabilir.

Bel ponksiyonu

Bel ponksiyonları, artık eskisi kadar yoğun şekilde kullanılmamaktadır. Günümüzde, ancak diğer testler yardımıyla MS tanısı doğrulanamadığında bel ponksiyonu olasılığı doğar. Belkemiğinden su alınması olarak da bilinen bel ponksiyonu, beyinle omuriliği çevreleyen omurilik sıvısından örnek alabilmek amacıyla gerçekleştirilir. MS hastalarından alınan bu sıvılarda, genellikle bağışıklık sisteminin merkezi sinir sistemi üzerinde çalışmakta olduğunu gösteren antikorlara (diğer bir deyişle oligoklonal bantlar) rastlanır.

Uyarılmış potansiyeller

Bu testler, elektrik sinyallerinin beyin ile gözler, kulak ve deri arasında ne hızda iletildiğini ölçer. Elektroansefalogram (EEG) makinesine bağlı küçük elektrotlar, kafa derisinin üzerine bantla tutturulur. MS hastalarında, sinir hücrelerindeki elektrik atımları daha yavaştır.

06 MS tanısıyla başa çıkmak

İnsanlara MS hastası olduğunuzu söylemek

MS ve siz

Çocuk sahibi olabilir miyim?

Size MS hastası olduğunuz söylendiğinde, ne şekilde hissetmeniz veya davranmanız gerektiğini söyleyen kurallar yoktur. Bu durum herkesi farklı şekilde etkiler ve her birey bu habere farklı şekilde tepki gösterir. Doktorunuz, eşiniz, aileniz veya arkadaşlarınız bile olsa, hiç kimse ne hissetmeniz veya hissetmemeniz gerektiğini veya nasıl bir tepki göstermeniz gerektiğini size söyleyemez.

Birden ağlamaya başlayabilir veya afallayıp sessizliğe gömülebilirsiniz. Kendiniz için üzülebilir ve “Neden ben?” diye sorabilirsiniz. Tam tersi öfkelenebilir ve diğer insanlara çıkış yapmak isteyebilirsiniz. Sağlıklı ve tasasız insan kimliğinizi yitirdiğiniz için büyük bir keder duyabilirsiniz.

Kendinizi suçlu hissedip MS’i hak edecek ne yaptığınızı merak edebilirsiniz. Rahatlama duygusu hissetmek de az rastlanan bir durum değildir; çünkü açıklanamayan belirtiler, şüpheler ve korkularla dolu uzun yıllardan sonra, nihayet sorunuzun yanıtını almışsınızdır.

Size konan tanıyı, yüksek bir yere çıkarak herkese haykırmak isteyebilir veya bunu sır olarak saklamak isteyebilirsiniz. Bu tanı, sizi MS hakkında şimdiye kadar yazılmış olan her şeyi okumaya teşvik edebilir veya kafanızı kuma gömüp bunu görmezden gelmek isteyebilirsiniz.

Ayrıca, sonraki birkaç yıl içinde herhangi bir zamanda, tüm bu duyguları bir arada veya art arda da yaşayabilirsiniz. Bunların tümü normal tepkilerdir.

İnsanlara MS hastası olduğunuzu söylemek

Bir noktada, insanlara MS hastası olduğunuzu söylemek isteyebilir veya söyleme ihtiyacı duyabilirsiniz. Büyük olasılıkla, onları durumunuzla ilgili eğitmeniz gerekecektir; bu nedenle, zihinsel veya duygusal olarak buna hazırlıklı olmanız, gerçekleri bilmeniz ve size yöneltilebilecek soruları yanıtlamaya hazır olmanız gereklidir. Bunu ne şekilde, ne kadar çabuk yapacağınız ve kime söyleyeceğiniz tümüyle size bağlıdır.

Bazı insanlar, bunun için büyük bir cesarete ve desteğe ihtiyaç duyarlar. Bazıları ise, bunu bir itirafta bulunmak olarak görürler. Bazı kişiler, bu konuya pek önem vermezler ve genel sohbet içine serpiştirirler.

Kendinize istediğiniz kadar zaman tanıyın (bu konuda acele etmeniz yersizdir) ve seçeceğiniz sözler üzerinde dikkatle düşünün. MS’i insanlara ve çocuklara anlatmak için tavsiyeye veya özel bir bilgiye ihtiyaç duyarsanız, bu konuyla ilgili yayınlara ulaşabilir veya MS Yardım Hattından faydalanabilirsiniz.

Bunu insanlara söylemeden önce, onları ne kadar yakından tanıyor olursanız olun, size beklediğiniz tepkiyi göstermeyebileceklerinin bilincinde olmalısınız. Umduğunuzdan daha çok üzülebilir veya şaşırtıcı şekilde ilgisiz davranabilirler. MS hastası olan siz olsanız da, bu tanının onların yaşamını da etkileyeceğini unutmayın.

Hastalığınız işinizle ilgili herhangi bir sağlık veya güvenlik riski oluşturmadığı sürece, bunu patronunuza söylemenizi gerektiren herhangi bir yasa yoktur. Ancak sözleşmenizde böyle bir zorunluluk yer alıyor olabilir; bunu kontrol edin. (Bununla birlikte, araç kullanıyorsanız MS hastası olduğunuzu Sürücü ve Araç Lisansı Teşkilatı’na (DVLA) bildirmeniz gereklidir. Ayrıca, seyahat sigortası gibi belli sigorta türlerini satın alırken, MS hastası olduğunuzu belirtmeniz gerekir).

Gelecekte işten izin almanız gereken zamanlar olacağını ya da yardıma veya birtakım düzenlemelere ihtiyacınız olacağını düşünüyorsanız, patronunuza durumunuzu bildirmeniz iyi bir fikir olabilir. (‘İşimden ayrılmam gerekecek mi?’ ve ‘Patronuma bunu söylemem gerekir mi?’, MS Yardım Hattına en sık sorulan iki sorudur). Mükemmel bir dünyada yaşamıyoruz ve işverenlerin tümü olumlu ve anlayışlı kişiler değildir; ancak siz de belirli haklara sahipsiniz. Bu konuda tavsiye alın ve haklarınızın bilincinde olun.

MS ve siz

İlk tanı konduğunda, dünyanız alt üst olmuş gibi hissedebilirsiniz; ancak MS’le yaşamayı öğrenmek tümüyle mümkündür. MS hastalarının yalnızca çok azı, sürekli olarak tekerlekli sandalye kullanmak zorundadır. MS hastaları işlerine devam edebilirler, aile kurabilirler ve aktif sosyal yaşamlarını sürdürebilirler.

MS hastası olduğunuzu öğrenmek, geleceğinizin belirsiz olduğunu düşünmenize neden olabilir. Ayrıca hastalığın işiniz, aileniz, eviniz ve mali durumunuz üzerindeki etkileriyle ilgili endişeleriniz olması doğaldır. Zamanla olayları yeniden değerlendirerek buna ayak uydurabilirsiniz; ancak uzmanlara danışmadan veya destek almadan büyük kararlar alma konusunda aceleci olmamanız çok önemlidir. Önünüzdeki seçenekleri düşünmenize yardımcı olacak bilgiler mevcuttur. Bazı kişiler rehberlik hizmetinden yararlanırlar; pratisyen hekimle, MS hemşiresiyle veya nörologunuzla konuşmanın da faydası dokunabilir.

Çocuk sahibi olabilir miyim?

Bu hastalığın, hem erkek hem de kadın MS hastalarını aile kurmaktan alıkoyması gerekmez. Eskiden doktorlar kadın MS hastalarına çocuk sahibi olmamalarını tavsiye ederlerdi; ancak şimdiki genel düşünce, gebeliğin MS’in seyri üzerinde herhangi bir etkisinin olmadığı ve MS hastası olmanızın bebeğinizin herhangi bir sakatlıkla doğmasına neden olmayacağı yönündedir. Gebelik boyunca, MS hastası olan kadınların çoğunluğu kendilerini çok iyi hissederler ve diğer zamanlara oranla hastalıkta daha az tekrarlama görülür. Bununla birlikte, doğumdan hemen sonraki aylarda tekrarlama riski yükselmektedir. 5

Özellikle yorgunluk şikayeti olan MS hastaları için bebek bakımı yorucu bir iş olabilir. Bilinmeyen şeyleri planlamak kolay değildir ve bu MS hastası olan veya olmayan tüm yeni ebeveynler için bir öğrenme sürecidir. Bu konuyla ilgili doktorunuzla konuşun.

07 MS’i yönetmek

Doğru bilgilere ulaşmak

Kendinize bakmak – doğru beslenme ve egzersiz

Hastalığın tekrarlama dönemini yönetmek

Hastalığı hafifletici ilaçlar

Diğer tedaviler ve terapiler

Doğru bilgilere ulaşmak

MS hakkında doğru bilgilere ulaşmanız çok önemlidir ve bu kendinizle ilgili bilinçli kararlar verebilecek konumda olmanızı sağlar.

MS’le ilgili özellikle Internet’te çok fazla bilgi mevcuttur ve nereden başlamanız gerektiğini bilemeyebilirsiniz. Okuduğunuz bilgilerin doğru, tarafsız ve güncel olması çok önemlidir; çünkü böylece durumunuzu etkili bir biçimde yönetebilir ve doğru seçimler yapabilirsiniz. Şuna çok dikkat edin: Bazı şirketler, ek yöntemler, terapiler ve cihazlar satmaya çalışarak MS gibi durumları nakde çevirmeyi amaçlarlar.

MS’le ilgili doğru bilgilere sağlık bakım ekibinizden, MS Derneği’nden ve diğer gönüllü kuruluşlardan ulaşabilirsiniz.

Kendinize bakmak – doğru beslenme ve egzersiz

MS hastası insanlara pek çok beslenme çeşidi önerilir. Bunlar, belirli besin gruplarını sınırlandırma veya yasaklama eğilimindedir ve/veya ilave besinler almanızı gerektirir. Özel beslenme türleri pahalı ve takip etmesi zor olabilir; sıkı bir tıbbi gözetim altına girmeden uygulanmaları tehlikeli yaratabilir. Sonuç olarak, bu beslenme türlerinin iddialarını destekleyecek çok az bilimsel kanıt vardır.

Doktorlar, genellikle dengeli ve sağlıklı bir beslenmenin, yağ oranı düşük gıda seçiminin, bol miktarda meyve ve sebzenin MS hastalarına iyi geldiğine inanmaktadırlar. Doymuş yağ alımını (et ve süt ürünlerinden) mümkün olan en alt düzeyde tutmaya çalışın. Gerekli yağ asitlerinin sinir sisteminin sağlıklı kalmasındaki rolü büyüktür. 6 Bunlar, ayçiçeği ve soya yağlarında, tohumlarda, bezelyede, fasulyede, mercimekte ve brokoli gibi yeşil yapraklı sebzelerde bulunur; bazı türevleri ise yalnızca ton balığı, uskumru ve somon balığı gibi yağlı balıklarda mevcuttur.

Ayrıca MS hastalarına düzenli ve hafif egzersiz yapmaları önemlidir. Bu sizi hem formda ve sağlıklı tutar; hem de kemiklerinizle kaslarınızı güçlendirir ve daha çevik olmanızı sağlar. Bunların tümü, hastalığın tekrarlama dönemlerini daha az sakatlıkla geçirmenizi sağlar ve uzun vadede kaslarınızın zarar görmesini veya vücudunuzda duruş sorunları ortaya çıkmasını engellemeye yardımcı olur. 7

Hastalığın tekrarlama dönemini yönetmek

Hastalığınızın tekrarlama dönemleri şiddetli geçiyorsa, doktorunuz sağlık bakım ekibinizin sizin için faydalı gördüğü diğer tedavilere ek olarak birtakım steroidler salık verebilir. MS için kullanılan steroidler, sporcuların kaslarını güçlendirmek için kullandıklarından farklıdır. MS’te kullanılan steroidler, tekrarlama döneminden çıkmanızı hızlandırabilecek kortikosteroidlerdir. Ancak yine de, steroidlerin iyileşmeye yardımcı olmadığı veya MS’in seyrini yavaşlatmadığı yönünde genel bir kanı hâkimdir. Ayrıca bunların birtakım yan etkileri vardır. 8

Hastalığı hafifletici ilaçlar

Son birkaç yıl içinde, MS’in seyrini etkileyebilen veya hafifletebilen ilaçlar geliştirilmiştir (hastalığı hafifletici ilaçlar). Bu ilaçların, MS’te miyeline karşı bağışıklık tepkisini baskıladıkları düşünülmektedir. Hastalığı hafifletici ilaçlar MS’i iyileştirmese de, MS ataklarının sayısını ve şiddetini azaltmaktadırlar.

Dünyadaki lisanslı Multipl Sklerozu hafifletici ilaçlar, beta interferon (1a ve 1b olmak üzere iki çeşidi vardır) ve glatiramer asetattır. Beta interferon 1a’nın ticari adları Avonex ve Rebif’tir. Beta interferon 1b’nin ticari adı ise Betaferon’dur. Glatiramer asetatın ticari adı Copaxone’dur.

Beta interferon ve glatiramer asetat, tekrarlayan – düzelen MS tipinde atakların oluşma sıklığını yaklaşık yüzde 30 oranında azaltmaktadır. Klinik deneyler, aynı zamanda ikincil ilerleyen MS hastalarında da bu ilaçların faydalı olduğunu göstermiştir. Ancak bu, yalnızca sakatlık nedeninin hastalıktaki tekrarlamalar olduğu durumlar için geçerlidir. Hâlihazırda, bu ilaçların birincil ilerleyen MS hastalarında faydalı olduğunu gösteren herhangi bir kanıt yoktur, ancak araştırmalar sürmektedir. 9

Tedavi ölçütlerini karşılayan MS hastaları (son iki yıl içinde iki tekrarlama yaşamış olan ve yürüyebilecek durumda olan kişiler) ‘bu ilaçlara ulaşabilirler. Bu konuyla ilgili daha ayrıntılı bilgi almak için nörologunuza, MS hemşirenize, pratisyen hekime veya MS Derneği’ne başvurun.

Diğer tedaviler

Bazı kişiler, tamamlayıcı tedavilerin MS hastalarında bazı belirtileri hafiflettiğini veya hastaların kendilerini daha iyi hissetmelerine yardımcı olduğunu düşünmektedirler. Yaygın olarak bulunan tedaviler arasında akupunktur, yoga, meditasyon, aromaterapi, bitkisel preparatlar, homeopati ve osteopati sayılabilir.

MS hastalarında alternatif tedaviler işe yarar mı? Buna kesin bir yanıt vermek mümkün değildir. Tamamlayıcı tedavilerle ilgili araştırma yapmak zordur ve kalite araştırmalarıyla ilgili mevcut bilgilerin oranı çok azdır. Bu tedavilerin çoğu neredeyse zararsızdır; ancak çok büyük vaatlerde bulunan, bilimsel olarak kanıtlanmış olduğu iddia edilen veya MS’i iyileştirdiği söylenen tedavi yöntemlerine karşı tedbirli davranın. Bu tedaviler, zaman ve para kaybından ibaret olabilir ve potansiyel tehlikeleri bulunabilir. Doğal olan şeyler her zaman zararsız değildir. Denemek istediğiniz tedaviyi mutlaka sağlık uzmanınızla görüşün.

Esrar: Esrar kullanan MS hastalarının çoğu, esrarın gerginlik, spazm ve ağrı gibi MS belirtilerini azalttığını söylerler Ancak, tüm uyuşturucu maddeler gibi, esrarın da yan etkileri olduğunu unutmayın.

Hiperbarik Oksijen Tedavisi (HBO): Bu tedavide, özel bir odada yüksek basınç altında oksijen teneffüs edilir. Bazı kişiler, bu tedavinin belirtileri iyileştirdiğini ve hastalığın ilerlemesini yavaşlattığını iddia etmektedirler. Bununla birlikte, yıllar boyunca yapılan özenli testler sonucunda, bu tedavinin MS hastalarına faydasıyla ilgili herhangi bir kesin kanıt elde edilememiştir. 11

08 Yardım alabileceğiniz kişiler

Siz

Pratisyen hekiminiz

Nörologunuz

MS hemşireleri

Farklı konuda uzmanlardan oluşan ekip

Kimin neler yapabileceğini ve ihtiyacınız olan yardımı almak için nereden başlamanız gerektiğini bilmek önemlidir. Olayların merkezinde olan kişi sizsiniz.

Siz

MS hastası olarak siz, durumunuzla ilgili diğer herkesten daha fazla bilgi sahibi olacaksınız. Farklı belirtilerin sizi nasıl etkilediğini hem zihinsel hem de fiziksel olarak siz biliyorsunuz ve durumunuzla ilgili tüm değişiklikleri izleyecek en uygun kişi de sizsiniz. Belirtilerinizi kötüleştirebilecek tetikleyicilerden kaçınmak için kişisel bilgilerinizi kullanın. MS hakkında doğru bilgilere ulaşmanızın çok önemli olduğunu ve bunun kendinizle ilgili bilinçli kararlar verebilecek konumda olmanız anlamına geldiğini unutmayın. Ne kadar çok bilgi sahibi olursanız, size yardımcı olmaya çalışan uzmanların işini o kadar kolaylaştırırsınız.

Pratisyen hekiminiz

Bölgenizde bulunan pratisyen hekim, ilk temas kuracağınız kişidir. Pratisyen hekimler MS konusunda uzman değildirler ve pek çoğu tüm kariyerleri boyunca yalnızca bir veya iki MS hastası görürler. Bu nedenle, onlardan durumun karmaşıklığını anlamalarını beklemeyin. Pratisyen hekim, ilaç reçetelerini yenileyebilir ve ihtiyaç duyduğunuzda sizi bir uzmana yönlendirerek belirtilerin bazılarıyla başa çıkmanızda size yardımcı olabilir. Ayrıca, nörologunuz veya MS hemşirenizle bağlantı kurabilir. Pratisyen hekim, tüm tıbbi kayıtlarınızı tuttuğu için sizin tüm tıbbi geçmişinizle ilgili bilgi sahibidir. Sizin kişisel deneyiminizden ve durumunuz hakkında sahip olduğunuz bilgilerden bir şeyler öğrenmeye istekli olan, açık fikirli ve anlayışlı bir pratisyen hekim bulmaya çalışmanız önemlidir.

Nörologunuz

Nörologlar, MS hastalarına tanı koyma, tedavi etme ve uygun tedaviyi salık verme konusunda kilit kişilerdir ve artık uzun süreli MS yönetiminde daha aktif bir rol oynamaya başlamışlardır. Nörologunuz, pratisyen hekiminiz ve diğer uzmanlarla bağlantı kurmalıdır. Ne yazık ki, nörolog sayısı yetersizdir; bu nedenle nörologunuzla istediğiniz sıklıkta görüşemeyebilirsiniz.

MS hemşireleri

MS hastaları ve onların aileleriyle asıl temas noktasını oluşturan MS hemşireleri, nörologlarla işbirliği içinde çalışırlar ve bu durumla ilgili derinlemesine bilgi sahibi olurlar. Belirtileriniz veya genel olarak MS’le ilgili herhangi bir sorunuz olduğunda, MS hemşiresi sizi yanıtlayacaktır. Bazı MS hemşireleri, yeni MS tanısı konan kişiler ve eşleri için eğitim kursları düzenlerler. Her yıl Ulusal Sağlık Hizmetlerinde (NHS) daha fazla sayıda MS hemşiresi görevlendirilmektedir ve bu hemşireler sizin ihtiyaç duyduğunuz bakımı asıl koordine edecek kişiler olabilirler. Pratisyen hekiminiz ve nörologunuz, yaşadığınız bölgede MS hemşiresi bulunup bulunmadığını size söyleyecektir.

Farklı uzmanlardan oluşan ekip

MS belirtilerini tespit ederek bunları iyileştirmek için, farklı alanlardan uzmanları en iyi şekilde değerlendirerek koordine bir program yürütmek gereklidir. 8 ‘Bu uzmanların tümü bir ekip halinde çalışmalı ve size özel bir program hazırlamalıdır.

Nörologunuzla MS hemşirenizin yanı sıra, gelecekte bir gün gitmeyi isteyebileceğiniz veya gitme ihtiyacı duyabileceğiniz aşağıdaki kişiler de farklı uzmanlardan oluşan bu ekipte yer alabilir:

> hareket etme ve diğer fiziksel sorunlar hakkında tavsiye alabileceğiniz ve tedavi görebileceğiniz bir fizyoterapist

> yorgunlukla başa çıkmanıza yardımcı olabilecek, işte ve evde günlük yaşamınızı etkileyen sorunlara pratik çözümler bulabilecek hobilerle tedavi sağlayan terapistler

> sağlık ödenekleri ve ikamet gibi konularla ilgili bilgi ve yardım alabileceğiniz bir sosyal görevli

> MS’in yaşamınız ve ilişkileriniz üzerindeki etkisiyle başa çıkma konusunda size ve yakınlarınıza yardımcı olabilecek bir danışman

Pratisyen hekiminiz veya MS hemşireniz, sizi yukarıdaki kişilerden herhangi birine veya cinsellik danışmanı, diyetisyen veya ağrıyla başa çıkma uzmanı gibi başka uzmanlara yönlendirecektir.

09 Destek merkezleri

Multipl Skleroz Derneği

Diğer kuruluşlar

Web siteleri

Multipl Skleroz Derneği

Multipl Skleroz Derneği, MS hastalarına, ailelerine ve bakıcılarına destek sağlayan en büyük yardım derneğidir. Dernek, MS’le ilgili en güvenilir bilgi kaynağıdır.

Yayınlar ve web sitesi

MS Derneği, örneğin MS tipleri, tekrarlama dönemlerinin yönetimi, MS ve sigorta, gebelik ve MS, hastalığı hafifletici ilaçlar gibi konularda çeşitli basılı bilgi kaynakları sağlar. Derneğin web sitesine www.turkiyemsdernegi.org adresinden ulaşabilirsiniz.

Üyelik

Diğer insanlarla bağlantı kurmak ve MS’le ilgili güncel bilgilere sahip olmak için, MS Derneği’ne üye olabilirsiniz. MS Derneği, aynı zamanda MS’ten etkilenen insanların ortak sesidir. MS Derneği’nin bir toplantısına katılıp, doğrudan MS deneyimi yaşayan insanların oluşturduğu ağa dâhil olabilirsiniz.

Aşağıdakileri yaparak MS Derneği’nin çalışmalarına yardımcı olabilirsiniz:

> Derneğe üye olarak

> Derneğe bağış yaparak

> Dernekte gönüllü çalışmak için zaman ayırarak

Hepinizi derneğimize katılmaya bekliyoruz.