derneğimizden haberler

COVID-19 korona virüsü konusundaki gelişmeleri yakından takip ediyoruz. Her gün yeni gelişmeler olan bir durum var ancak bilinenlere dayanılarak bazı tavsiyelerimiz var ve bunları sürekli gözden geçirerek size sunmaya devam edeceğiz.
Pratik tavsiye
Bu virüs yakın temas ile ve damlacık enfeksiyonu ile bulaşıyor. Solunum yollarında enfeksiyon yapıyor. Özellikle bunlara dikkat etmek önemli.
Genel halk sağlığı önerilerine mutlaka uyun. Multipl Sklerozlu bireyler olarak aşırı kalabalık ortamlarda bulunmamaya çalışın, ellerinizi sık sık en az 20 saniye su ve sabunla yıkayın ve mümkün olduğunda öksüren ve hapşıran kişilere bir metreden daha uzak mesafede bulunmaya çalışın. Soğuk algınlığı veya grip benzeri bulguları olan kişiler ile bir metreden yakın temastan kaçının.
Gözlerinize, burnunuza ve ağzınıza yıkanmamış ellerle dokunmaktan kaçının. Öksürüğünüzü veya hapşırığınızı bükülmüş bir dirsek veya peçete/kağıt mendil ile örtün, ardından bunu çöp kutusuna atın. Sık dokunulan nesneleri ve yüzeyleri sürekli  dezenfekte edin. Semptom geliştirirseniz, COVID-19 olduğu bilinen bir kişiyle yakın temastaysanız veya yakın zamanda COVID-19’un yaygın veya devam eden topluluk yayılımı olan bir bölgeden seyahat ettiyseniz, evde kalın ve birincil bakım sağlayıcınıza başvurun.
Yeni hastalık grip (influenza) virüsünün neden olduğu hastalık ile karıştırılmamalıdır. Gripte kullanılan ilaçlar etkili değildir.
Ateşiniz varsa veya öksürüyorsanız evinizde kalınız, birincil sağlık sağlayıcınıza (aile hekiminiz) başvurun, yolculuk planlıyorsanız seyahatinizi erteleyiniz. Son 14 gün içinde Çin başta olmak üzere bu hastalığın görüldüğü bir ülkeden geldiyseniz ve ateşiniz varsa, öksürüyorsanız veya nefes almada zorluk çekiyorsanız maske takarak sağlık kuruluşuna baş vurunuz ve bilgi veriniz.
MS’e ek olarak başka sağlık sorununuz varsa (kardiyovasküler hastalık veya diyabet gibi) bu önerilere uymaya daha da fazla dikkat ediniz.
Endişelenmeye devam ederseniz nöroloğunuzla görüşünüz.
İlaçlar ve Korona virüsü
MS nedeniyle kullandığınız ilaçları (bazıları hariç) bırakmanıza şimdilik gerek olduğu düşünülmemektedir. MS hastaları, normalde virüs tehdidi sonucunda hastalık değiştirici tedavi (DMT) almayı bırakmak zorunda kalmayacaklardır.
MS bireyler arasında değişiklikler gösteren bir hastalıktır. Bakımı da kişiden kişiye değişir. MS’inizin klinik özellikleri, genel sağlığınız ve sahip olduğunuz diğer uzun süreli sağlık durumları gibi bir dizi faktör farklıdır. İlaçlara göre aşağıdaki bilgileri çıkardık :
Copaxone, Aubagio, Tecfidera, beta interferonlar ve Tysabri
“Glatiramer asetat (marka adı: Copaxone), teriflunomid (marka adı: Aubagio), dimetil fumarat (marka adı: Tecfidera) ve beta-interferonların (Rebif, Betaferon, Avonex ve çeşitli marka adları) immün modülatör etkileri ile diğer ilaçlardan genellikle daha güvenli olarak kabul ediliyorlar ve şimdilik COVID-19 virüsü açısından kesilmelerini önermiyoruz. Ancak bağışıklık sisteminizi yine de dikkatli takip etmeniz gereklidir.. Natalizumab (Tysabri) alan MS hastalarının normal olarak devam etmelerini de şimdilik dünyadaki otoriterler önermektedir. Ancak sizleri sıkı takip edeceğiz ve gelişmekte olan durumu yakından izleyeceğiz.
Lemtrada ve Ocrevus
Bir alemtuzumab (marka adı: Lemtrada) veya ocrelizumab (marka adı: Ocrevus) tedavisi alıyorsanız, bu tedaviler bağışıklık sisteminizi ciddi olarak etkileyeceği için nöroloğunuz bunu bir süre ertelemeyi düşünebilecektir.
Özellikle sizde bu tedavilerin ikinci veya üçüncüsü planlanıyorsa ve birkaç aylık bir gecikmenin MS’inizin klinik ilerlemesini etkileme olasılığı düşükse, bu kararın verilme olasılığı daha da yüksektir. Elbette bu kararı verirken tüm parametreler dikkate alınarak düşünülecek ve nihai karar verilecektir. Gerekirse de gereken riskler alınacaktır.
Fingolimod
Fingolimod’un (birçok marka adı) COVID-19 dahil olmak üzere daha ciddi viral ve diğer enfeksiyonlara yakalanma şansınızı artırabileceğini belirtmek önemlidir. Bununla birlikte, zaten fingolimod alıyorsanız, durdurmak, çoğu durumda virüsün risklerinden daha ağır basacak olan MS hastalığı aktivitesinin geri tepmesine yol açabilir. Bu nedenle kesmeyi düşünmeyebilirsiniz.
Ancak yakın gelecekte bir fingolimod tedavisine başlamayı düşünüyorsanız, siz ve nöroloğunuz şu an için başka bir tedaviye yönelebilirsiniz

Türkiye Multipl Skleroz Derneği olarak, bağışçılığın gönüllü bir davranış olduğuna, vermenin ve paylaşmanın yaşam kalitemizi çoğalttığına  inanıyoruz. STK’ların ve projelerinin halkın güvenini ve saygısını kazanmasına, bağışçıların ve potansiyel bağışçıların güvenli ve akıllı bağış yapmasına önem verdiğimiz için bağışçı haklarının arkasında duruyoruz ve destekliyoruz. Bütün bağışçıların aşağıdaki haklara sahip olduğunu kabul ediyoruz.
 
 
Bağışçı Hakları:
 

• STK’nın misyon ve vizyonu, bağışın nasıl kullanılacağı hakkında ve bağışı amaçları doğrultusunda verimli olarak kullanma kapasitesi ve niyeti hakkında bilgilenme,
• Yönetim kurulu ve yöneticiler hakkında bilgi edinme ve yöneticilerin ihtiyatlı ve basiretli bir şekilde görevlerini yerine getirmesini bekleme,
• Güncel finansal bilgilere ulaşım,
• Verilen bağışın amacına uygun kullanılacağı konusunda garanti isteme,
• Uygun bir teşekkür edilmesi,
• Kanunlara uygun şekilde bağışlarının gizliliğini talep etme,
• Kurumu temsil eden bütün çalışanların kendisi ile kurduğu bütün ilişkilerin profesyonel düzeyde olmasını talep etme,
• Bağışı isteyenin gönüllü mü, çalışan mı yoksa sadece bu işi için dışarıdan tutulmuş birisi mi olduğunu bilme,
• Eğer başkası ile paylaşılacaksa iletişim bilgilerinin listelerden silinmesini isteme,
• Bağış yaparken soru sorma, anında, doğru ve açık cevapları alma hakkı vardır. 

Çocuklar gibi oynayabilmek… Olduğumuz gibi, kendi halimizle, sadece hayallerimizle ve hayallerimizi paylaşmak isteyenlerle en mutlu anlarımızı yeniden yaratabilmek…
Yaratıcı Drama atölyelerinde oyunlar oynuyoruz, çocukluğumuzdaki gibi.. Hatta bazen çocukluğumuzun oyunlarını oynuyoruz. Bildiğimiz, bilmediğimiz belki de unutmuş olduğumuz oyunları oynayarak çocukluğumuzda yaptığımızı yapıyoruz; oynayarak öğreniyoruz. Hatalarımızı öğreniyoruz örneğin, kendimize yaptıklarımızı, yapmadıklarımızı görüyoruz. Neleri yapabilecekken vazgeçtiğimizi ya da farkında olmadığımızı, kendimizi nerede sıkıştırıp neleri görmezden geldiğimizi. Çünkü oyun oynamak; kendimizi, hayallerle yarattığımız dünyanın içine önyargısız, sorgusuz, iddiasız, korkmadan, yeniden bir çocukmuş gibi bırakmak aslında.
Çocukken en mutlu anlarımız, oyunlarla dağıttığımız yalnızlığımız ya da duygularımızı korkmadan ortaya koyarak çoğalttığımız arkadaşlığımız değil miydi? Bu atölyeler ile sizi, içinize giden yoldaki tüm kapıları açan anahtarı bulmaya davet ediyoruz.
4 Aralık Çarşamba günü saat 13.00-15.00 arası dernek merkezimizde başlayacak ve her Çarşamba atölye kolaylaştırıcısı Deniz Kakcığaz rehberliğinde sürdürülecek olan “Yaratıcı Drama” atölyelerine katılmak isteyen üyelerimiz, 0212-275 22 96 veya 0552-426 80 14 no.lu telefonları arayarak veya cep telefonu numarasına mesaj göndererek kayıt yaptırabilirler.